Отчетность

Апрель 2007

 25 апреля в Москве при поддержке института ревматологии  РАМН и ассоциации ревматологов России прошла конференция на тему: «Ревматические заболевания. Современные методы лечения». Конференция состоялась в конференц-зале Института ревматологии для больных, находящихся на лечении в Институте ревматологии и проживающих в Москве и Московской области.

Профессор Л.Н. Денисов рассказал о диетической терапии ревматических заболеваний, важности наблюдения за собственным весом, исключения некоторых видов продуктов из рациона, спиртного, а также такой привычки, как курение. Больным были розданы информационные материалы о диетическом питании.

Профессор З.С. Алекберова выступила с докладом о системной красной волчанке, современном состоянии проблемы, методах лечения, а также о возможности деторождения при данном заболевании.

С лекцией на тему «Остеоартрозю Современные методы лечения» выступила профессор Л.И. Алексеева.

Традиционно на наших конференциях выступила психолог Новикова С.Л. с проблемой эндопротезирования, а методист лечебной физкультуры и реабилитации С.Н. Кузяков показал урок лечебной физкультуры.

В завершении конференции Президент РА «Надежда» рассказала о работе организации, а также возможности получения информации через сайт ассоциации  www.revmo-nadegda.ru 

Март 2007

15 марта в Москве при поддержке Института ревматологии РАМН и Российской ассоциации ревматологов прошла конференция на тему "Ревматоидный артрит. Современные методы лечения". Конференция состоялась в конференц-зале Института ревматологии. Сопредседателями конференции выступили Президент РА «Надежда» Н.А. Булгакова и доктор медицинских наук Д.Е. Каратеев.

На конференции присутствовали 300 пациентов, находившихся на стационарном лечении в Институте ревматологии, члены Московского городского и областного отделений, а также других региональных отделений ассоциации

Профессор Дмитрий Евгеньевич Каратеев в своем докладе "Ревматоидный артрит: что нужно знать пациенту" рассказал о современном состоянии проблемы заболеваемости ревматоидным артритом, а также представил подробную информацию о современных методах лечения, о медикаментозном лечении ревматоидного артрита, в частности, о таких препаратах, как Ремикейд (инфликсимаб), МабТера (ритуксимаб), Хумира (адалимумаб).

Психолог, автор книги «Преодолей себя и живи без боли», С.Л. Новикова выступила с докладом «Восстановление двигательных функций коленных и тазобедренных суставов после эндопротезирования».

Затем, следуя рекомендациям методиста лечебной физкультуры и реабилитации С.Н.Кузякова, все участники конференции прошли урок лечебно-оздоровительного движения.

Также в ходе конференции прошла презентация нового методического пособия по ревматоидному артриту, помощь в производстве которого а также в организации мероприятия оказала компания Ф. Хоффманн-Ля Рош Лтд (Швейцария). 

Традиционно в завершение конференции президент РА «Надежда» Н.А. Булгакова представила информацию о Ревматологической Ассоциации, о целях и задачах организации.

22 марта в городе Ижевск (Удмуртской республики) и 26 марта в городе Пермь (Пермской области) были проведены конференции для пациентов, организованные Ревматологической ассоциации «Надежда» при участии Ассоциации ревматологов России на тему «Проблемы пациентов-инвалидов вследствие ревматических заболеваний и пути их решений».

В конференциях приняли участие пациенты, врачи и средний персонал ревматологической службы, оргкомитет ревматологической ассоциации.

Конференция в Ижевске под сопредседательством главного ревматолога Удмуртской республики Т.В. Соколовой и президента РА «Надежда» Н.А.Булгаковой прошла в конференц-зале Республиканского кардиодиагностического центра.

Выступали:

1. Соколова Т.В. – главный ревматолог Удмуртской республики. «Особенности ревматологической службы в Удмуртской республике»
2. Бурлаева Н.А. - ревматолог высшей категории, врач поликлиники РКДЦ. «Диагностика возможности и особенности пациентов с ревматической патологией в РКДЦ. Остеоартроз. Методы лечения»
3. Трухина А.А. ревматолог высшей категории, врач ревматологического отделения стационара РКДЦ. «Ревматоидный артрит, современные методы лечения. Остеопороз у пациентов с заболеваниями суставов и системные заболевания соединительной ткани»
4. Шабордина С.В. – ревматолог высшей категории, заведующия отделения медицинской профилактики РКДЦ. «Профилактика ревматологических заболеваний»
5.  Булгакова Н.А. президент РА «Надежда». «Решение проблем инвалидов в рамках общественной организации»

26 марта в Перми президент РА «Надежда» Н.А. Булгакова и главный ревматолог города Пермь Р.А Блинова провели круглый стол по проблемам ревматологических пациентов.

После этого в конференц-зале муниципального учреждения здравоохранения №3 состоялась конференция для пациентов на тему «Проблемы пациентов-инвалидов вследствие ревматических заболеваний и пути их решений». Сопредседатели: заведующая городским ревматологическим отделением МУЗ №3 Е.В. Чиркова и президент РА «Надежда» Н.А.Булгакова.

На конференции выступали:

1.  Чиркова Е.В, заведующая городским ревматологическим отделением №3, врач-ревматолог высшей категории. «Проблемы ревматических больных и способы их решения»
2.  Колотилина И.В., врач-ревматолог высшей категории. «Ревматоидный артрит. Современные методы лечения»
3. Ивыгина  И.М., врач-ревматолог высшей категории. «Остеоартроз. Современные методы лечения»
4. Зверева С.А., врач-ревматолог. «Профилактика ревматических заболеваний»
5. Булгакова Н.А., президент Ревматологической ассоциации «Надежда». «Решение проблем инвалидов в рамках общественной организации»

На этих конференция были приняты резолюции в связи с необходимостью решения следующих важных проблем:

- сокращение из федерального списка лекарств для льготной категории граждан, жизненно важных для ревматологических больных;

- включение в список ДЛО дополнительных лекарственных препаратов, жизненно важных для ревматологических больных

- обеспечение достойной своевременной квалифицированной помощи ревматологическим больным

- увеличение койко-мест в стационарах

Резолюции были приняты на конференциях единогласно.

Февраль 2007

21 февраля в Москве при поддержке Института ревматологии РАМН и Российской ассоциации ревматологов состоялась конференция на тему "Остеоартроз. Современные методы лечения".

Мероприятие прошло в конференц-зале Института ревматологии.

На конференции присутствовали 300 пациентов, находившихся на стационарном лечении в Институте ревматологии, члены Московского городского и областного отделений, а также других региональных отделений ассоциации.

Конференция прошла под сопредседательством директора нститута ревматологии проф. член-корр. РАМН Е.Л.Насонова, д.м.н., проф. Л.И. Алексеевой  и президента РА "НАдежда" Н.А.Булгаковой.

Завершило мероприятие вручение информационной продукции всем участникам конференции и поощрительных премий инициативной группе ассоциации.

Научная программа конференции:

1. Член-корр.РАМН Е.Л.Насонов «Ревматические заболевания и методы их лечения»
2. Проф., д.м.н. Л.И. Алексеева «Остеоартроз. Современные методы лечения»
3. Психолог С.Л. Новикова «Восстановление двигательных функций коленных и тазобедренных суставов после эндопротезирования », автор книги «Преодолей себя и живи без боли»
4. Методист лечебной физкультуры и реабилитации С.Н.Кузяков «Урок лечебно-оздоровительного движения»
5. Президент РА «Надежда» Н.А.Булгакова «Информация о РА «Надежда»,  презентация сайта РА «Надежда»

Январь 2007

В четверг, 18 января, в конференц-зале московского института Ревматологии состоялась конференция на тему «Врач. Больной. Лекарство», организованная МООИ Ревматологическая Ассоциация «Надежда» при поддержке Института ревматологии РАМН и Ассоциации ревматологов России.

Конференция приурочена к празднованию годовщины основания Ревматологической Ассоциации «Надежда». В работе конференции приняли участие:

• Президент РА «Надежда» Булгакова Н.А.
• Профессор Института ревматологии РАМН, д.м.н, Муравьёв Ю. В.,
• Канд.псих.н., советник президента РА «Надежда» Лисицина Н. А.,
• Психолог Новикова С. Л., автор книги «Преодолей себя и живи без боли»,
• Методист ЛФК и реабилитации Института ревматологии Кузяков С. Н.,
• Представители 10 региональных отделений РА «Надежда»,
• Пациенты Института ревматологии.

В качестве гостей были приглашены представители Государственной Думы и Министерства здравоохранения и социального развития.

В настоящее время, по мнению специалистов Института ревматологии РАМН, ревматические заболевания – это проблема более 15 миллионов россиян, людей, для которых ухудшение качества жизни, боль и ограничение подвижности стали неотъемлемой чертой существования. Более того, ревматические заболевания на сегодняшний день являются одними из самых дорогостоящих заболеваний для государства и общества. Большинство больных ревматическими заболеваниями  – люди трудоспособного возраста, которые в силу заболевания становятся инвалидами и не могут полноценно работать, что, безусловно, является для общества значительной нагрузкой. По данным Института ревматологии, за 15 лет наблюдений инвалидность  I-й группы получили 23% больных РЗ, а II-й – около 50%. При этом 75% больных стали инвалидами в допенсионном возрасте – женщины до 44 лет, а мужчины до 49.

Сегодня многие фармацевтические компании ведут активную работу в сфере разработок новых ревматологических препаратов, однако, по мнению профессора Юрия Муравьёва, «для достижения высокого эффекта медикаментозного лечения важны отработанная совместно с лечащим врачом методика лечения и контроль за приемом лекарственных средств со стороны непосредственно пациента во избежание неблагоприятных реакций на лекарственные препараты».

Лечение – это достаточно длительный процесс, особенно при ревматическом заболевании и, как отметила канд. психологических наук Надежда Лисицина, «только вера в себя, позитивный психологический настрой, уверенность в положительном результате, в победе над заболеванием может привести пациента, если не к полному выздоровлению, то к значительному улучшению его физического состояния и морального духа».

Помимо рекомендаций ведущих специалистов в области ревматологии, участники конференции, многие из которых страдают ревматическими заболеваниями, получили практические советы от психолога Светланы Новиковой, сделавшей четыре эндопротезирования (замена коленных и тазобедренных суставов) и прошедшей курс восстановления двигательных функций коленных и тазобедренных суставов, автора книги «Преодолей себя и живи без боли» для людей, вынужденных делать подобные операции. Затем, непосредственно в ходе конференции все желающие приняли участие в уроке лечебно-оздоровительного движения под руководством методиста лечебной физкультуры и реабилитации Института ревматологии Сергея Кузякова, утверждавшего, что лечебная физкультура имеет огромное значение в комплексе лечения ревматических больных.

В завершении конференции Наталья Булгакова, президент РА «Надежда» рассказала более подробно об ассоциации, целях создания и поставленных задачах, а также подвела первые итоги деятельности общества и сообщила о планах на 2007 год.

РА «Надежда» только в начале своей деятельности, по мнению Натальи Булгаковой, за один год ассоциация многого достигла, в состав организации вошли ранее самостоятельные региональные общества инвалидов. В планах Ревматологической ассоциации на 2007 год, как сообщила президент РА «Надежда», проведение ежемесячных конференций в Институте ревматологии и выездных конференций в региональных отделениях для больных с участием ведущих специалистов в области ревматологии.

Декабрь 2006

22 декабря в детском отделении московского Института ревматологии прошел Новогодний праздник.

Этот самый любимый детский праздник вдвойне был радостнее, так как дети могли на время забыть о своей болезни и от души веселились, пели, танцевали, читали стихи, играли в веселые игры.

Такое празднество не смогли пропустить Дед Мороз и Снегурочка, и, присоединившись к ребятам, вручили всем подарки и чудесные воздушные шарики.

Радость и веселье царили во всем детском отделении.

Ассоциация желает нашим детям скорейшего и возможно полнейшего выздоровления, потому что все мы нуждаемся в этом, а дети в особенности.

6 декабря в конференц-зале Института ревматологии в Москве при поддержке Ассоциации ревматологов России была проведена конференция для пациентов на тему «Высокая инвалидизация ревматологических больных» в рамках «Всемирного дня инвалида».

Директор Института ревматологии Е.Л. Насонов выступил с лекцией «О ревматических заболеваниях и современных методах лечения», после которой ответил на вопросы больных. Очень важным и полезным для собравшихся было выступление пациентки С.Н. Новиковой, перенесшей четыре (!!!) эндопротезирования и написавшей книгу «Преодолей себя и живи без боли: восстановление двигательных функций коленных и тазобедренных суставов после эндопротезирования».

В завершении конференции особо нуждающимся членам нашей ассоциации была вручена денежная помощь. Благодарим за содействие в проведении конференции фирмы: Рош, Пьер Фабр, Dr. Reddy’s, Корал Мед, Санта.

Ноябрь 2006

14 ноября в Великом Новгороде прошла научно-практическая конференция, организатором которой стало региональное отделение Ревматологической Ассоциации "Надежда". В этом году Новгородское РО отмечает десятилетие своей деятельности.

В работе конференции приняли участие Президент Ревматологической Ассоциации «Надежда» Н. А. Булгакова, члены Ассоциации ревматологов России, представители городского и областного Комитетов по охране здоровья населения, городской и областной Думы, городского ревматологического центра. В ходе конференции собравшиеся обсуждали проблемы пациентов-инвалидов вследствие ревматических заболеваний и пути их решений.

Десятилетний опыт работы общественной организации показал, что взаимодействие органов власти и управления имеет позитивные результаты. Выявлен ряд проблем, которые необходимо решить:

-         Сокращение из Федерального списка (ДЛО) жизненно важных препаратов для ревматологических больных;

-         Системность сокращения списка ДЛО;

-         Длительность рассмотрения заявлений на предоставления инвалидности;

-         А так же другие жизненно важные проблемы.

Руководство Новгородского регионального отделения просит обратить внимание на эти проблемы и найти пути решения на законодательном и исполнительном уровне.

Октябрь 2006

12 октября 2006 года в Московском институте ревматологии РАМН прошла первая Всероссийская конференция, приуроченная к Всемирному дню борьбы с артритом.

Всемирный день борьбы с артритом проводится ежегодно в 27 странах мира. В 2006 году этот день прошел под лозунгом «Здоровый образ жизни. Движение –  жизнь». В этом году Ревматологическая Ассоциация «Надежда» при поддержке Института Ревматологии РАМН и Ассоциации ревматологов России так же организовала свою акцию.

12 октября в конференц-зале Института ревматологии была проведена 1-ая Всероссийская конференция «Всемирный день борьбы с артритом», на которой присутствовали 300 больных из Москвы и многих регионов России. На конференции выступили ведущие специалисты в области ревматологии. Академик РАМН Насонова В. А. и член-корр. РАМН, профессор Насонов Е. Л. в своих выступлениях осветили основные проблемы в области лечения и профилактики ревматологических заболеваний.  Д..м.н. Денисов Л. Н. подчеркнул важность ведения здорового образа жизни, профессор Муравьев Ю.В. обратил внимание участников конференции на неблагоприятные реакции организма больных на некоторые лекарственные препараты, рекомендациями в области трудотерапии поделился к. м. н. Панасюк Е.Ю.

Также все собравшиеся в этот день в зале под руководством методиста лечебной физкультуры и реабилитации Кузякова С. Н. получили урок лечебно-оздоровительной физкультуры.

Особо нуждающимся членам ассоциации из Московского городского, Московского областного, Новгородского областного, Воронежского областного, Удмуртского республиканского региональных отделений были вручены денежные премии от руководства РА «Надежда». По окончании конференции все участники получили подарочные пакеты с методическими пособиями и информационными материалами фармацевтических  фирм.

Также в этот день в детском отделении института состоялся праздник, на котором маленьких пациентов развлекал клоун. А дети, проходящие лечение, организовали свой небольшой концерт для своих врачей и родителей. В конце праздника юные участники, следуя лозунгу Всемирного дня, выполнили несколько лечебных упражнений под веселую музыку, а вечером у них состоялся сладкий фуршет. На память о прекрасном празднике ребята получили воздушные шарики и подарки.

В этот же день был проведен расширенный Президиум Ревматологической Ассоциации «Надежда», на котором присутствовали представители 12 региональных отделений. В ходе заседания обсуждались  проблемы, связанные с получением лекарств по ДЛО, сокращением койко-мест в ревмоцентрах и нехваткой ревматологов в регионах.

Сентябрь 2006

Инициативная группа ассоциации в Москве и в региональных отделениях занимается подготовкой к 12 октября – Всемирному дню борьбы с артритом (World Arthritis Day).

Июнь 2006

22 июня проведено расширенное заседание Президиума МООИ РА «Надежда» (спонсор – «Новартис Фарма Сервисез Инк», Швейцария) «Проблемы пациентов – инвалидов вследствие ревматических заболеваний: пути их решения», на котором присутствовали: Почетный президент В.А.Насонова, президент Н.А.Булгакова, члены президиума организации: Голованчикова Е.Л., Баканова Л.А. На расширенное заседание Президиума были приглашены профессор, заслуженный деятель наук РФ, Президент Российской ассоциации по остеопорозу,  Беневоленская Л.И., доктор медицинских наук, ведущий научный сотрудник детского отделения Института ревматологии РАМН, Шелепина Т.А., члены региональных отделений ассоциации: Брицкая В.В.(Нарткала), Кузьменкова О.В.(Старый Оскол), Борунова В.А (Муром), Крюкова В.А (Воронеж); члены инициативной группы – Проплеткина Л.В., Насибулина А.Х.(НабережныеЧелны), Шошина Л.А. (Липецк), Вершкова Т.П. (Нижний Новгород), Баринова Г.А. (Великий Новгород), Коротеева Т.В. (Самара), Коншина Н.Н., Серова О.А., Щербакова Г.Б, Барская В.М, Куприенко Н.А.(Москва). В ходе расширенного заседания Президиума МООИ РА «Надежда» в ассоциацию были приняты следующие региональные отделения – Татарское республиканское РО, Брянское областное РО, Нижегородское областное РО, Пермское областное РО.

В ходе заседания были представлены выступления:

• Насоновой В.А. о высокой инвалидизации ревматологических больных;
• Беневоленской  Л.И. о методах лечения и профилактики остеопороза;
• Шелепиной Т.А. о проблемах детей, страдающих  ревматологическими заболеваниями.

Помимо этого было проведено анкетирование представителей РО о социальных проблемах на местах и возможностях их решения. Баринова Г.А. поделилась опытом своей работы в общественной организации ревматологических больных.

Март 2006

17 марта был созван первый Президиум МООИ РА «Надежда», на котором были приняты в организацию новые РО: Алтайское краевое РО, Белгородское областное РО, Кемеровское областное РО, Тамбовское областное РО, Челябинское областное РО, Чувашское республиканское РО, Воронежское областное РО; были решены вопросы о порядке вступления в ассоциацию, работы аппарата Президиума и организации работы на местах.