Третий Всероссийский Форум Российской ревматологической Ассоциации «Надежда»

10 и 11 ноября прошли Третий Всероссийский Форум Российской ревматологической Ассоциации «Надежда» и научно-просветительская школа для пациентов в рамках Форума

Форум - это главное событие в году РРА «Надежда», ведь оно подводит итог работы наших коллег со всех концов страны.

Это возможность поделиться опытом работы на местах, какие есть проблемы и как единым фронтом защищать свои права, ведь накопилось очень много вопросов к власти и необходимость лоббирования своих интересов, в том числе внесение поправок в законодательные нормативы. Возможность глазами наших председателей оценить работу территориальных органов здравоохранения, показать без прикрас подлинную картину в лечении, реабилитации, отношении власти на местах к больным с ревматическими заболеваниями.

В этом году добрались представители РРА «Надежда» из Республики Бурятия (Поломошнов Александр), Самарской области (Дурмушян Лиана), Кемеровской области (Култаева Татьяна), Красноярского края (Артеменко Виктор), г. Севастополь (Гурова Антонина), приехали представители вновь созданных региональных отделений Амурской области (Осипов Сергей), Архангельской области (Лебединцева Елена), Ханты-Мансийского Автономного Округа (Югра) (Дарчик Светлана).

10 ноября прошло расширенное заседание Президиума РРА «Надежда» с участием прибывших представителей из регионов.

После отчета представителей региональных отделений были намечены основные вопросы, которые необходимо рассмотреть на заседании Форума:

1. Подведение итогов работы региональных организаций
2. Выработка стратегии работы на 2016 г.
3. Подготовка резолюции Форума по проблемам ревматологических больных в России.
4. Заседание Круглого стола участников Форума, представителей ФГБНУ НИИР им. В.А.Насоновой и Ассоциации ревматологов России

11 ноября 2015г. прошел Форум нашей организации

Участники Форума - председатели региональных отделений (РО):

1. Адыгейское республиканское РО Иванов О.В.
2. Амурское областное РО Осипов С.А.
3. Архангельское областное РО Лебединцева Е.А.
4. Белгородское областное РО Шкрабовская Е.С.
5. РО Республики Бурятии Поломошнов А.Г.
6. Владимирское областное РО Борунова В.А.
7. Волгоградское областное РО Конева Т.Р.
8. Воронежское областное РО Крюкова О.И.
9. Иркутское областное РО Подойницына Г.Ф.
10.  Калужское областное РО Баканова Л.А.
11.  Кемеровское областное РО Култаева Т.В.
12.  Краснодарское краевое РО Павлова Л.А.
13.  Красноярское краевое РО Артеменко В.А.
14.  Курское областное РО Титова Е.Г.
15.  РО Республики Крым Мишкун М.В.;
16.  Московское городское РО Пчельникова П.И.
17.  Московское областное РО Каменева Л.А.
18.  Нижегородское областное РО Вершкова Т.П.
19.  Пермское краевое РО Ситниченко Е.П.
20.  Псковское областное РО Василькова С.Р.
21.  Самарское областное РО Дурмушян Л.В.
22.  Санкт-Петербургское городское РО Леонченкова Н.Ю.
23.  Саратовское областное РО Бабаков В.И.
24.  Севастопольское городское РО Гурова А.А.
25.  Тверское областное РО Козлова Л.П.
26.  Томское областное РО Яговкина Е.В.
27.  Тульское областное РО Голованчикова Е.Л.
28.  Тывинское республиканское РО Даржай Л.К.
29.  Тюменское областное РО Илюшина Л.И.
30.  Удмуртское республиканское РО Гаффанова С.А .
31.  Ульяновское областное РО Магасумова В.В.
32.  Ханты-Мансийское Автономное Окружное (Югра) РО Дарчик С.У.
33.  Ярославское областное РО Куприянова Н.А.

Открыла Форум Президент организации Булгакова Н.А. Она зачитала приветствие к участникам Третьего Всероссийского Форума от Директора ФГБНУ НИИР им. В.А. Насоновой, президента Ассоциации ревматологов России, Почетного Президента РРА «Надежда» академика РАН Е.Л. Насонова.

Участники Форума предложили выбрать Д.Е. Каратеева заместителя директора ФГБНУ «Научно-исследовательский институт ревматологии имени В.А. Насоновой», члена Ассоциации ревматологов России – Почетным членом РРА «Надежда».

В работе Форума принял участие Сопредседатель Совета общественных организаций по защите прав пациентов при Росздравнадзоре РФ, Президент ОООИ «Больных с рассеянным склерозом» Я.В. Власов.

У участников Форума была возможность напрямую задать вопросы Яну Владимировичу о работе Советов по защите прав пациентов при территориальных органах МЗ и Росздравнадзора, разобрать ситуацию, сложившуюся в регионе с коллегами, совместно прийти к решению, в создавшейся ситуации, получить практические рекомендации.

После практического тренинга, прошел Круглый стол участников Форума, представителей ФГБНУ НИИР им. В.А. Насоновой и Ассоциации ревматологов России. В работе круглого стола приняли участие зам.директора ФГБНУ НИИР им. В.А. Насоновой д.м.н. Д.Е. Каратеев, д.м.н., проф. Л.П. Ананьева, д.м.н. Т.В. Каратаева, к.м.н., в.н.с. Л.В. Кондратьева, к.м.н. О.Л. Румянцева.

Были рассмотрены отдельные проблемы в лечении таких заболеваний, как ревматоидный артрит, псориатический артрит, болезнь Бехтерева, системная красная волчанка, системная склеродермия и пути их решений. Был поднят вопрос о важности проведения научно-просветительских школ для пациентов в регионах также принято решение обратиться к Директору ФГБНУ НИИР им. В.А. Насоновой, академику РАН Е.Л. Насонову оказать помощь в видеозаписи научно-просветительских школ по всем ревматическим заболеваниям для дальнейшего их размещения на нашем сайте www.revmo-nadegda.ru

Также обсуждались общие для всей ревматологии проблемы. Финансирование лечения через обязательное медицинское страхование (ОМС), доступность генно-инженерной терапии, создание кабинетов антицитокиновой терапии во всех регионах, смена препаратов, сокращение ревматологических койкомест, возможность лечения в Институте Ревматологии, применение дженейриков, преемственность лечения пациентов при переходе из детской возрастной категории во взрослую и множество других жизненно важных вопросов и ответов. После всех обсуждений было принято решение о усилении взаимодействия АРР и РРА «Надежда» на региональных уровнях и внесении всех вопросов лечения ревматологических пациентов в резолюцию Форума и проблемный лист на VI Всероссийском Конгрессе пациентов, который будет передан в Министерство здравоохранения РФ, Правительство РФ, Госдуму РФ.

РЕЗОЛЮЦИЯ круглого стола 11.11.15 г

После Форума прошла научно-просветительская школа для пациентов, проходящих лечение в Институте ревматологии, членов РРА «Надежда» Москвы и Московской области , участников Форума.

Программа школы состояла из лекций:

• К.м.н. Е.С. Орлова «Ревматоидный артрит. Современные методы лечения»
• К.м.н., в.н.с. Л.В. Кондратьева «Красная системная волчанка. Вопросы и ответы»
• К.м.н О. А. Румянцева «Болезнь Бехтерева. Что должен знать пациент»
• Президент РРА «Надежда» Н.А. Булгакова « Работа Совета общественных организаций по защите прав пациентов при МЗ РФ»

12-13 ноября в Москве прошел VI Всероссийский Конгресс пациентов. Цель Конгресса состоит в развитии и совершенствовании механизмов взаимодействия государства и общественных организаций для улучшения качества жизни граждан РФ. Наша организация была представлена председателями 33 региональных отделений, до этого принявших участие в работе Третьего Всероссийского Форума.

Конгресс проходит ежегодно в ноябре и собирает до 800 участников, представляющих более 200 НКО и профильных органов власти из России и более чем 10 стран мира. Основной идеей Конгресса является представление мнения пациентского сообщества органам власти, организация прямой двусторонней коммуникации пациентов с руководителями отечественной системы здравоохранения.

В мероприятии участвовали представители Министерства здравоохранения Российской Федерации, Министерства труда и социальной защиты Российской Федерации, Общественной Палаты Российской Федерации, депутаты Государственной Думы, Федеральной антимонопольной службы, Федеральной службы по надзору в сфере здравоохранения и других профильных государственных и общественных структур, представители медицинского и пациентского сообществ.

Программа VI Всероссийского Конгресса пациентов

Первым было выступление Яковлевой Татьяны Владимировны, Заместителя Министра здравоохранения Российской Федерации, «Основные тенденции развития здравоохранения в Российской Федерации» . По окончании выступления она зачитала приказ Министра об объявлении благодарности общественным организациям за активную работу по защите прав пациентов. В числе перечисленных организаций была награждена РРА «Надежда».

Во время брифинга «Проблемы доступности и качества медицинской помощи на современном этапе» представители РРА «Надежда» задавали вопросы представителям МЗ РФ.

В рамках Конгресса Президент РРА «Надежда» Н.А. Булгакова дала интервью о проблемах реабилитации больных с ревматическими заболеваниями, особенно после эндопротезирования.

После Круглого стола «Права пациентов» продолжилось общение с И.Л. Андреевой помощником Министра здравоохранения РФ.

В Модуле «Лучшие практики деятельности пациентских НКО» Н.А. Булгакова выступила с презентацией «Проблемы ревматологических пациентов в России».

13 ноября прошел Тренинг по общественному контролю в сфере здравоохранения. Основная тема тренинга: «Организация системы общественного контроля в сфере здравоохранения на региональном и федеральном уровне. Методы оценки качества оказания медицинской помощи. Методы сбора и обработки информации о качестве оказания медицинской помощи населению РФ».