Международные взаимоотношения врачебного и пациентского сообществ в рамках Лиги ЕврАзийских Ревматологов (LEAR)

В 2012 году в мае в г. Алматы (Казахстан) состоялся I Евразийский Конгресс ревматологов, где было инициировано создание Лиги ЕврАзийских Ревматологов (LEAR). По результатам Конгресса состоялась рабочая встреча с Президентом Ассоциация Ревматологов России Насоновым Е.Л. и Президентом Российской ревматологической Ассоциацией «Надежда» Булгаковой Н.А., на которой было принято решение о помощи Белоруссии и Казахстану в создании пациентских организаций.

12 октября 2012 г. прошла VII Всероссийская конференция в рамках Всемирного дня артрита под эгидой EULAR, которая транслировалась по каналам «Телемедицины» на 42 ревмоцентра, находящихся в областных региональных больницах, и для наших коллег – пациентов Белоруссии и Казахстана. Более чем 1500 участников конференции услышали лекции о ревматических заболеваниях и работе пациентской организации «Надежда». В прямом эфире было задано много вопросов, в основном «Надежде» о проблемах ревматологических пациентов и путях их решений.

Булгакова Н.А. проводила консультации и встречи с ревматологическими пациентами Казахстана и Белоруссии . Пациентская организация Казахстана была зарегистрирована 23 октября 2013 г., пациентская организация Белоруссии зарегистрирована 31 декабря 2014 г.

В 2014 году Конгресс LEAR проходил в г. Москве. Членами LEAR стали главные ревматологи Казахстана, России, Украины, Белоруссии, Молдовы, Грузии, Кыргызстана, Азербайджана, Узбекистана.

Президент РРА «Надежда» Булгакова Н.А. выступила с докладом о работе организации и сообщила о регистрации пациентских организаций в Казахстане и Белоруссии.

В Минске 26-27 мая 2016 г. прошел III ЕВРАЗИЙСКИЙ КОНГРЕСС РЕВМАТОЛОГОВ.

На Конгрессе на секции «От пациентских организаций к пациенту. Вопросы интеграции в рамках LEAR», после отчета главных ревматологов стран – участниц, выступила Президент РРА «Надежда» Булгакова Н.А. с отчетом о работе организации.

Была представлена председатель Валканова Н.Ю. Белорусского Республиканского общественного объединения больных ревматическими заболеваниями "Дорога к жизни".

Также прошла встреча с членами организации "Дорога к жизни", где решили объединить пациентские организации России, Казахстана и Белоруссии в рамках LEAR.

Председатель Общественного объединения больных с ревматическими и скелетно-мышечными заболеваниями «Үміт» Базарова Ж. Р. была на связи по скайпу и поддержала идею объединения.

Было подписано Соглашение о сотрудничестве пациентских организаций ревматологического профиля между странами России, Белоруссии и Казахстана. Такой союз поможет поднять на новый уровень обучение пациентов, пропаганду передового опыта лечения.

В октябре 2016 г. в Москве прошла рабочая встреча пациентских организаций – России и Казахстана в рамках Лиги ЕвроАзийских Ревматологов LEAR.

На встрече присутствовали Президент Лиги ЕврАзийских Ревматологов, Президент Ассоциации ревматологов России, академик РАН, главный ревматолог России Е.Л.Насонов, председатель Общественного объединения больных с ревматическими и скелетно-мышечными заболеваниями «Үміт» Базарова Ж. Р. и Президент РРА «Надежда» Булгакова Н.А.

В 2015 году заместитель председателя Горобец С.Р. Белорусской пациентской организации "Дорога к жизни", присутствовала на Третьем Форуме РРА «Надежда» и VI Конгрессе ВСП. Для наших коллег из Белоруссии было очень важным получить опыт работы пациентских организаций в России.

В феврале 2017 г. президент РРА «Надежда» Булгакова Н.А. приехала в Казахстан для проведения совместных мероприятий. 7 февраля прошла встреча с главным ревматологом, к.м.н. врачом - организатором высшей квалификационной категории, отличником здравоохранения Республики Казахстан Турдалиным Нурланом Бостыбаевичем. Назначили дату и время проведения школы для пациентов в Ревматологическом центре г. Алматы. В центре с теплотой нас встретила председатель ОО «Независимое общество ревматологов» Исаева Бакытшолпан Габдулхакимовна, с которой мы очень часто пересекаемся на различных международных мероприятиях. И теперь появился еще очень важный повод для поддержи наших коллег-пациентов.

Уже 10 февраля 2017 г. прошла первая международная научно-просветительская школа для пациентов по ревматическим заболеваниям. Участниками школы были пациенты, проходящие лечение в Ревматологическом центре, а также пациенты Алматы и Алматинской области их родные и близкие. Эту школу посетили и пациенты из Франции, которые узнали о ней, находясь в Казахстане. Мы же в свою очередь рассказали им об организации пациентов в Париже. Хочется отметить, что пациенты по всему миру объединяются, рассказывают о своих достижениям, обмениваются опытом, также как и сообщество врачей. Мы как две стороны одной медали: врачи не могут существовать без пациентов, а пациенты без врачей. Это говорит еще и о том, что все достижения в медицине доступны врачам в любой стране, а соответственно и всем пациентам в любой стране!

На школе выступила врач ревматолог, заведующая отделением Кайыргали Шарбану Максаткызы с темой ревматоидный артрит. По окончании лекции было много вопросов у пациентов. Присутствовала заместитель директора по медицинской части Есиркепова Гулнар Серикалиевна.

Выступила Булгакова Наталия Анатольевна, которая рассказала о пациентской организации в России, ее целях, задачах в деле защиты прав пациентов. Был показан короткий ролик о проведении школы для пациентов в г. Чебоксары, Республики Чувашия.

Мы представили председателя пациентской организации г. Алматы Базарову Жанну. Организация еще совсем молодая, но мы с первых шагов помогаем в ее становлении, как и пациентской организации в Белоруссии.

На школу пришли активисты движения, которые призвали всех активных пациентов, их представителей присоединиться к пациентскому движению. Организация разместила информацию о себе в социальных сетях. В скором времени у них появится сайт.

На школе была роздана научно-образовательная литература по ревматическим заболеваниям, изданная совместно Федеральным государственным бюджетным научным учреждением "Научно-исследовательский институт ревматологии им. В.А. Насоновой", Общероссийской общественной организацией «Ассоциация Ревматологов России» и Общероссийской общественной организацией инвалидов "Российская ревматологическая ассоциация «Надежда» .

По окончании школы было еще столько много неразрешенных вопросов, а эмоций от встречи еще больше, мы не спешили расходиться и за достарханом с чашечкой имбирного чая продолжили общение.