Отчёт о Конференции EULAR PARE 2018

Представители Российской ревматологической ассоциации «Надежда» приняли участие в ежегодной Европейской конференции Европейской Антиревматической Лиги Пациентов с Артритом и Ревматизмом Европы (EULAR PARE), прошедшей в Брюсселе, Бельгия, 16-18 февраля 2018 года.
РРА «Надежда» была представлена на данной конференции Полиной Пчельниковой (Москва) и Владимиром Бабаковым (Саратов). 

Цель проведения конференции – усилить взаимодействие и сотрудничество между национальными ревматологическими пациентскими организациями, повысить уровень квалификации представителей национальных пациентских организаций, повысить уровень информированности национальных пациентских организаций о мероприятиях, проводимых EULAR PARE. 

Конференция состояла из трёх основных частей: пленарное заседание, обучающие секции для делегатов, презентации пациентских организаций о мероприятиях на национальном уровне. На пленарном заседании выступила представитель Европейского Парламента, отметив значимость ревматических заболеваний в инвалидизации населения. Было указано, что 42% всех людей с ревматическими заболеваниями имеют тяжёлую степень инвалидности, и что ревматические заболевания являются причиной 20% всех случаев инвалидизации людей в Европе. 

Далее выступил действующий президент EULAR, Ханс Бийлсма. Проф. Бийлсма посвятил свою презентацию обзору исследований, показывающих важность ранней диагностики и доступности современного лечения для людей с ревматическими заболеваниями, а так же отметил важность профилактики сопутствующих заболеваний. В презентации проф. Бийлсма были сделаны следующие утверждения:

1) Ранняя инициация комбинированной терапии ГИБП с базисной терапией позволяют получить ремиссию в течение первых 3 месяцев, 40% данных пациентов сохраняют ремиссию и не принимают ГИБП и базисную терапию через 2 года лечения. 

2) Ремиссия, снижение активности позволяют существенно снизить риск коморбидных заболеваний (диабет, сердечно-сосудистые заболевания, остеопороз, онкологические заболевания)., снижающих ожидаемую продолжительность жизни на 10 лет. 

3) Если у человека а) боль в суставе; б) в крови выявлен ревмофактор ; в) есть родственники с ревматоидным артритом, то в 40% случаев происходит дебют ревматоидного артрита в течение 5 лет. 

4) Было проведено клиническое исследование по лечению пациентов из данной «группы риска». Таких пациентов лечили глюкокортикостероидами, ритуксимабом и плацебо. Лечение глюкокортикостероидами и палцебо дало одинаковый результат по времени дебюта ревматоидного артрита. Пациенты, получавшие ритуксимаб, были диагностированы на 6 мес позднее. 

5) Наиболее часто встречающееся сопутствующее заболевание при ревматических заболеваниях – депрессия. Важность профилактики, своевременной диагностики и лечения данного заболевания зачастую игнорируется ревматологами во многих странах, что негативно сказывается на результатах лечения основного заболевания. 

Одной из основных тем Конференции EULAR PARE в этом году стала тема взаимодействия с органами власти. Данной теме была посвещена двухдневная обучающая секция, на которой была предоставлена информация об устройстве органов власти в Евросоюзе и возможных механизмах взаимодействия пациенстских организаций с представителями органов власти. В этой связи особый интерес был вызван прзентацией постера РРА «Надежда» о мероприятиях пациентской организации в России в рамках взаимодействия с органами власти. 

Много вопросов было получено, как от представителей организаций из западной части Европы, в том числе презентация вызывала большой интерес у представителя EULAR по связям с органами власти Евросоюза, Нейла Беттериджа, так и от представителей организаций из восточной части Европы, в которых проблемы национальной системы здравоохранения и проблемы людей с ревматическими заболеваниями во многом схожи с ситуацией в России. Особое внимание делегатов привлекла идея по созданию общественных советов при ведомствах и Всероссийского Союза Пациентов (ВСП), а также масштабность проведения ежегодного конгресса ВСП и внимание к данному мероприятию со стороны представителей органов государственной власти. 

Также действующий президент EULAR PARE Ханс Бийлсма и бывший председатель EULAR PARE Мариос Кулумас провели обучающую секцию, посвященную проведению мероприятий в рамках кампании EULAR “Don’t delay, connect today” – “ Не опаздывай, лечись сегодня” – подчеркивающей важность своевременной диагностики ревматических заболеваний и своевременного назначения адекватной терапии для предотвращения инвалидизации людей с ревматическими заболеваниями. В 2017 году крупномасштабная кампания была проведена на Кипре. В рамках кампании группа ревматологов ездила на микроавтобусе по городам Кипра и проводила первичные консультации для всех желающих на центральных площадях городов. В Испании на центральном вокзале Мадрида было оборудовано помещение с экранами с информационными видео о важности ранней диагностики ревматических заболеваний, прохожим раздавали буклеты, предоставляющие информацию о ранней диагностике ревматических заболеваний. В Бельгии была проведена серия выставок с участием местных художников, показывающих в своих работах важность ревматических заболеваний для общества. 

Также можно отметить опыт бельгийской пациентской организации, представленный в рамках выставки презентаций пациентских организаций. В 2017 году при проведении пациентской ревматологической конференции в Бельгии, приуроченной к Международному дню борьбы с артритом, был использован формат онлайн конференции вместо обычного формата проведения конференции с организацией помещения, транспортировкой участников до места проведения мероприятия. Была создана онлайн платформа, на которую все желающие могли бесплатно зарегистрироваться в течение месяца. На главной странице сайта был изображен конференц зал, разделенный на разные комнаты по темам, связанным с ревматическими заболеваниями. При открытии той или иной комнаты посетитель получал онлайн доступ к видео и печатным материалам по заданной теме. Так же была предусмотрена опция онлайн форума для для посетителей сайта. Подобный формат позволил привлечь 1300 посетителей, вместо обычных 200 посетителей, и существенно снизить издержки на проведение мероприятия. 

В целом результат посещения Конференции EULAR PARE положительный. Совместно с представителями европейского врачебного и пациентского сообщества было проведено детальной обсуждение ситуации с ревматологическими пациентами в России, было получено много полезной информации, которая поможет РРА «Надежда» развиваться и плодотворно работать на благо российских пациентов.