27 ноября 2018 г. в Коференц-зале ФГБНУ НИИР им. В.А. Насоновой начал работу Всероссийский VI Форум председателей РРА «Надежда».
Участники Форума - председатели региональных отделений организации
Президент РРА «Надежда» Булгакова Н.А. открыла Форум.
С приветствием к участникам Форума обратился Президент Ассоциации ревматологов России академик РАН Насонов Е.Л. в своей речи он рассказал о совместной работе АРР и РРА «Надежда».
Директор ФГБНУ «НИИР им. В.А. Насоновой» проф., д.м.н. Лила А.М. выступил с докладом «Ранняя диагностика ревматических заболеваний».
Далее прошел Круглый стол участников Форума, членов Ассоциации ревматологов России (АРР) и представителей ФГБНУ «НИИР им. В.А. Насоновой» в рамках Всемирного дня артрита “ Don’t delay – Connect today”
Диагностика и лечение в ФГБНУ «НИИР им. В.А. Насоновой»
Проблема адаптации ребенка с ревматическим заболеванием стоит очень остро. Наши психологи помогут нашим коллегам из регионов наладить работу в регионах.
По окончании круглого стола Форум продолжил свою работу
1. Председатели региональных отделений РРА «Надежда» «Участие в работе региональных Советов общественных организаций по защите прав пациентов при территориальных органах МЗ и Росздравнадзора по вопросам общественного контроля по льготному обеспечению и качеству лекарственных препаратов».
2. В ходе работы наших коллег в регионах вскрывается много проблем: это отсутствие ЛП, оптимизация сокращает количество врачей- ревматологов, лечебных заведений и койко-мест. Особенно это остро ощущается в больших субъектах федерации (Тюменская, Кемеровская области, Республика Тыва и пр). К ревматологу пациент попадает очень поздно, т.к. зачастую они лечатся у терапевта, хирурга, невропатолога). Отток специалистов в платную медицину. С плохими анализами пациентов не берут на операции, а у ревматологических пациентов не может быть «хороших» анализов (Удмуртия), в Нижегородской области в глубинке запущенные пациенты, это касается всех глубинок, препараты выдаются 1 раз в год, в Томске проблема с ЛП, когда есть нежелательные явления и врач выписывает другой ЛП, в аптеке выдают опять ЛП, который не подходит ему. И пациенту отказывают в приобретении ЛП, которое ему необходимо. Очень длительный путь к врачу ревматологу и затем каждый поход в лечебное заведение и на анализы, и на УЗИ только через терапевта. Возможно для хронических ревматологических пациентов возможно иное решение? Лежачие больные не обеспечены посещением узких специалистов. Возможно нужно создать мобильные бригады для таких пациентов? В Крыму нет выбора ГИБП для пациентов
3. Подведение итогов работы региональных организаций.
4. Принятие резолюции Шестого Всероссийского Форума РРА «Надежда»
5. Выработка стратегии работы на 2019 г.
Завершилась работа Форума проведением научно-просветительской школы для пациентов, находящихся на лечении в ФГБНУ НИИР им. В.А. Насоновой, участников Форума и пациентов региональных отделений г. Москвы и Московской области - «Высокая инвалидизация ревматических заболеваний» в рамках Всемирного дня инвалида.
1. Проф., д.м.н. Чичасова Н.В. «Ревматоидный артрит. Взаимоотношения врача и пациента».
2. К.м.н. Асеева Е.А. «Что надо знать пациенту с системной красной волчанкой».
3. Президент РРА «Надежда» Н. А. Булгакова « Правовые аспекты для ревматологических пациентов».
4. Зубик Т. «Главные проблемы пациентов с аутоиммунными заболеваниями из регионов России»
28 - 30 ноября 2018 г. IХ Конгрессе Всероссийского союза пациентских организаций
С 2013 г. ежегодно представители наших региональных отделений принимают участие в работе Конгресса ВСП.
Приказом Министерства здравоохранения РФ от 11.11.2015 г. № 868 за активную работу по защите прав пациентов в Российской Федерации была объявлена благодарность ОООИ «РРА «Надежда».
В 2017 г. МЗ РФ за активную работу была объявлена благодарность председателю Нижегородского регионального отделения Вершковой Т.П.
В 2018 г. МЗ РФ за активную работу была объявлена благодарность Президенту РРА «Надежда» Булгаковой Наталии Анатольевне.
29.11.2018 г. на круглом столе «Ревматологическая помощь в России: преодоление зависимости лечения от инвалидности» выступила Президент Булгакова Н.А. с докладом «Ранняя диагностика и раннее лечение – снятие социально-финансового бремени с государства».
Более подробно о работе Конгресса смотрите на сайте: patients.ru