Школа для пациентов с системной красной волчанкой

14 мая 2019 г. в ФГБНУ НИИР им В.А. Насоновой прошла школа для пациентов с системной красной волчанкой (далее СКВ). Наши пациенты знаю, что 10 мая во всем мире пациенты с СКВ заявляют о себе, т.к. этот день признан Днем СКВ. В нашей стране мы также присоединяемся к этому дню.

В социальных сетях велась подготовка к этому мероприятию заранее, активно собирались вопросы, адресованные к ревматологам, психологам и членам нашей организации. Мамочки, конечно же, в первую очередь спрашивали о здоровье своих деток, на что обращать особое внимание, как подготовиться к планированию беременности и родам. Такие человечные, казалось бы, обыденные вопросы, но не для наших пациентов, с таким «грозным» диагнозом. Но на школу пришли мамочки, испытавшие счастье материнства, которые с радостью делились о своих достижениях. Все вопросы мы тщательно отобрали и передали нашим докторам, которые на все интересующие вопросы ответили в конце школы.

В этом году у нас была подготовлена обширная программа школы.

С приветственным словом перед собравшимися выступил Президент Ассоциации ревматологов России, главный внештатный ревматолог России, академик РАН Е.Л. Насонов.

Валентина Александровна Насонова, чье имя носит главное научное учреждение России ФГБНУ НИИР, стояла у истоков изучения этого тяжелого аутоиммунного заболевания и сейчас ее ученики продолжают ее научные изыскания. Е.Л. Насонов в своей речи говорил, что во всем мире изучением этого заболевания занимались лишь несколько государств, а именно Россия, преемник СССР, Англия и США. Наши ученые были первопроходцами в борьбе за жизни пациентов. Появились генно-инженерные биологические препараты, впервые разработан препарат именно для лечения СКВ.

Евгений Львович отметил, что без пациентского движения, с которым АРР активно сотрудничает, было бы гораздо сложнее. Но голос пациентов все громче и насточивее заявляет о себе. И государство, и общество уже не может с легкостью отмахнуться от нас. МЫ РАВНОПРАВНЫЕ ГРАЖДАНЕ НАШЕГО ГОСУДАРСТВА, НАМ НУЖНО УВАЖЕНИЕ, ВНИМАНИЕ, ЗАБОТА, МЫ ЖДЕМ ПОМОЩИ! Врачебное сообщество готово начать разговор с государство о проблемах пациентов с ревматическими заболеваниями и приглашает пациентское сообщество к работе.

В конце своего выступления он трогательно сказал: «Я вас всех обнимаю !»

    Первой выступила к.м.н. Торгашина А.В. Она рассказала о том, что должен знать пациент с СКВ.

Затем выступила активист пацинтского крыла с СКВ Косарева Анна, она несколько лет активно общается в соцсетях с пациентами с таким-же заболеванием, рассказывает как жить с СКВ, т.к. сама болеет более 19 лет, родила 3-х детей, работает. И твердо решила и дальше помогать людям с СКВ. Решительно хочет собрать всех больных по России в единое сообщество. Рассказала о работе таких же сообществ в Европе и США.

Далее выступила член президиума РРА «Надежда» Пчельникова Полина. Она представила свою презентацию «Что делать при отказе в реализации прав пациентов? Как написать письменное обращение.». Очень своевременное и познавательное выступление, т.к. пациентам в регионах бывает очень сложно добиться своих прав. И мы стараемся дать необходимые знания. Наша организация считает, что обращение в суд, это крайняя мера, т.к. у нас очень мало медицинских юристов, пациенты часто находятся в глубокой депрессии, чтобы посещать судебные заседания. Жалобы, с которыми обращаются пациенты практически все могут быть решены на месте. Нужно грамотно обратиться в нужное ведомство.

Работая в соцсетях мы находим вопросы, которые волнуют многих людей. Очень часто всплывают вопросы для психологов, поэтому на школу были приглашены клинические психологи, непосредственно работающие с пациентами с СКВ Шашурина Е.М. и Саджая С.Т.

По окончании выступлений приглашенных лекторов, были озвучены вопросы из соцсетей и от слушателей школы. На вопросы ответила Торгашина А.В. 

По окончании школы плавно перешли в другой зал, где у нас был кофе-брейк со слушателями школы и активом группы по СКВ. Обменивались мнениями, т.к. с активом мы собираемся уже не первый раз, многих знаем по работе, присоединяются новые активисты, девушки, проходящие лечение в институте ревматологии, которые впервые были на школе для пациентов. Они удивлены форматом такого мероприятия. Получили столько знаний, которыми могут поделиться с пациентами своих регионов. В этом году впервые мы записали всю нашу школу и видеоматериал поместим и на сайте , и в соцсетях. 
У пациентов появилась уверенность в том, что с болезнью можно жить, находясь в стойкой ремиссии, можно рожать и воспитывать детей, можно жить без клейма «инвалид» строить планы, творить, любить и просто ЖИТЬ!
 

ВИДЕО:

Школа для пациентов с волчанкой: что должен знать каждый пациент

Школа для пациентов с волчанкой: полезные интернет-ресурсы

Школа для пациентов с волчанкой: защита прав пациентов