25 февраля 2015 года в Министерстве здравоохранения Российской Федерации состоялось Открытое заседание Совета общественных организаций по защите прав пациентов, посвященное Международному Дню редких заболеваний. В работе Совета приняла участие Президент РРА «Надежда» Булгакова Н.А.
Представители органов государственной власти, специалисты, пациентские общественные организации объединились для того, чтобы обсудить проблемы, стоящие перед людьми, страдающими редкими заболеваниями.
В рамках заседания состоялся брифинг в формате телемоста, в котором приняли участие представители органов государственной власти в сфере охраны здоровья, главные внештатные специалисты 84 субъектов Российской Федерации и региональных общественных организаций ответили на актуальные вопросы пациентского сообщества и СМИ.
Мероприятие транслировалось в режиме онлайн на сайте Минздрава России